Im Dezember hat Johannes (Name von der Redaktion geändert) Geburtstag. In Feierlaune scheint er aber jetzt schon zu sein. Immer und immer wieder spielt er das „Fliegerlied“ in der Version vom Tim Toupet ab. „Und ich flieg’, flieg’, flieg’ wie ein Flieger … Heut’ ist so ein schöner Tag – la-la-la-la-la“. „Sein absolutes Lieblingslied“, wie Johannes’ Mutter Maria (Name von der Redaktion geändert) erklärt. Überhaupt zähle Musikhören zu seinen Lieblingsbeschäftigungen. „Alles Akustische interessiert ihn. Auch wenn er ein Wort schreibt, muss als Belohnung etwas erklingen.“
Seit der Geburt stark beeinträchtigt
Johannes sitzt in seinem Rollstuhl im Wintergarten und bedient ein Tablet, das daran angebracht und mit einer Kommunikations-App ausgestattet ist, die ermöglicht, dass er sich seiner Umwelt verständlich machen kann. Auch wenn er, wie Maria erklärt, alles verstehe, was am Tisch geredet wird. Denn seit seiner Geburt, er kam als Frühchen zur Welt, ist Johannes schwerst behindert und leidet an spastischer Zerebralese. Sitzen geht nicht, er kann sich auch nicht umdrehen, stehen oder reden. „Und er ist auf diesen, speziell auf seine Körperform angepassten Rollstuhl angewiesen“, erklärt Maria.
Johannes muss zudem ein starkes und stabiles Mieder tragen, denn der Zustand seiner Wirbelsäule hat sich in den vergangenen drei, vier Jahren dramatisch verschlechtert. Maria zeigt ein Röntgenbild, um es besser verständlich zu machen. Darauf ähnelt Johannes’ Wirbelsäule einem Korkenzieher. Die Hoffnung, man könnte sie mit dem Mieder stabilisieren, hat sich nicht erfüllt. „Überall am Körper gibt es schon Druckstellen, es geht jetzt nicht mehr.“ Johannes steht deshalb Anfang nächsten Jahres eine Operation bevor. Ein schwerer Eingriff, denn bei dieser OP wird jeder einzelne Wirbel versteift, der „Korkenzieher“ soll begradigt werden.
Operation stellt Familie vor Herausforderung
Mittlerweile hat sich auch der Rest der Familie – Vater sowie die Geschwister – im Wintergarten eingefunden, auch die Hauskatze hat es sich auf der Eckbank gemütlich gemacht. Es ist ein idyllisches Fleckchen Erde, das die Familie bewohnt, auf der Wiese vor dem Haus grasen die Kühe. Zu Johannes haben sie ein inniges Verhältnis. Während ein Geschwister ihm Lieder vorsingt – wie gesagt, Johannes liebt Musik – ist der andere für die technischen Dinge zuständig und hilft, Johannes an- oder auszuziehen. „Sie sind mir eine große Hilfe“, sagt Maria stolz.
Die bevorstehende Operation, so notwendig sie auch ist, stellt die Familie aber auch vor eine finanzielle Herausforderung. Denn durch die Begradigung der Wirbelsäule wird Johannes um rund zehn Zentimeter auf 1,90 Meter wachsen. Der Rollstuhl muss auf die veränderte Größe angepasst werden, und die Anschaffung eines neuen Autos wird ebenfalls nötig sein. „Er passt dann mit dem Rollstuhl in das alte nicht mehr hinein“, erklärt der Vater. Und ein Auto ist unbedingt notwendig – die Familie lebt auf einem Bergbauernhof auf 1000 Meter Seehöhe –, unter anderem weil Johannes eine Kunstgruppe in einer Tageswerkstätte besucht. „Er war sofort begeistert. Wenn er eine Woche nur zu Hause sein muss, gefällt ihm das überhaupt nicht“, erzählt Maria.
Nie die Hoffnung verloren
Dass ihr Mann zudem an Krebs erkrankt ist – ein Jahr lang hat er eine Immuntherapie bekommen –, macht die Situation nicht leichter. „Trotz allem haben wir keinen Grund zu verzweifeln“, sagt Maria, die von Beruf Krankenschwester ist. „Wir sind in dieses Leben hineingewachsen. Wir haben alles und nichts erwartet und waren immer dankbar für alles, was gekommen ist.“ Im Umgang mit Johannes habe man auch gelernt, loszulassen. „Für ihn sind gewisse Sachen einfach uninteressant. Er könnte etwa selbst essen, aber er will es nicht. Warum sollte ich ihn also jeden Tag dazu zwingen? Wir akzeptieren es einfach und das macht es für alle entspannter.“
Viel wichtiger sei es, dass er gelernt habe, sich mitzuteilen und da sei es wichtig ihn zu fördern. Was wohl das Stichwort für Johannes ist, um zu signalisieren, dass er genug vom neugierigen Besuch hat. Er erteilt über seine Sprach-App die Aufforderung: „Tschüss“.
